Une femme et une enfant dans une cuisine

Pour en savoir plus sur le site Web
« La PR importe »

Bienvenue sur le site « La PR importe »!

Si vous avez découvert notre site Web, c’est probablement parce que vous ou un proche êtes touchés par la polyarthrite rhumatoïde (PR). Le site « La PR importe » s’adresse aux personnes atteintes de PR, récemment diagnostiquées ou non, et vise à partager différents points de vue sur la réalité concrète de la vie avec la PR, à remettre en question les perceptions acquises et à découvrir ce qui compte le plus.

La vie avec la PR ne doit pas être un compromis. Il faut prendre en charge la maladie et non se définir à travers elle. Mais surtout, il faut prioriser ce qui compte le plus pour chaque personne atteinte de PR.

Nous comprenons que les personnes atteintes de PR sont non seulement confrontées à la douleur et à la fatigue, mais qu’elles portent également une charge émotionnelle qui les oblige à faire des compromis sur certains des aspects les plus fondamentaux de la vie, comme passer du temps avec la famille et les amis, avoir un travail ou partir en vacances. Le site « La PR importe » est un site social conçu pour aider les personnes touchées par la PR en leur offrant une plateforme visant à partager des réflexions sur la façon dont la PR touche la vie des gens, que ce soit leur vie professionnelle ou leurs relations interpersonnelles.

Le contenu du site Web « La PR importe » est commandité par Eli Lilly and Company et vise à offrir des ressources objectives, utiles et productives à la communauté de patients et d’intervenants dans le domaine de la PR. Notre objectif est d’encourager les personnes atteintes de PR à ne pas renoncer à leurs ambitions et de les aider à avoir la plus belle qualité de vie possible.

Voici les membres de notre comité de rédaction :

: D^r Henry Averns
Kingston (Ontario), Canada
Consultant en rhumatologie, président de la Ontario Rheumatology Association

Le D^r Henry Averns a travaillé pendant 11 ans à titre de consultant en rhumatologie au Royaume-Uni. En 2006, il s’est installé au Canada pour travailler au sein de la division de rhumatologie de l’Université Queen’s et a plus récemment exercé dans la communauté de Kingston.

Il a également été président de l’Association ontarienne de rhumatologie. Dans le domaine de la rhumatologie, il s’intéresse particulièrement aux soins des populations autochtones.

: Mr Neil Betteridge
Londres, Royaume-Uni
Directeur, Neil Betteridge Associates

Neil Betteridge est atteint d’arthrite depuis l’âge de trois ans, ce qui a eu une grande incidence sur son enfance, et il a travaillé pendant la plus grande partie de sa carrière en tant que défenseur des intérêts des patients, tant dans le domaine des maladies rhumatismales que de manière générale. Il dirige maintenant Neil Betteridge Associates (Royaume-Uni), une société qui intègre la perspective des patients à l’échelle stratégique dans le cadre de projets menés au Royaume-Uni et dans le monde entier auxquels participent l’industrie, des associations de patients et des organisations de professionnels de la santé. Parmi ses clients récents, mentionnons notamment le Royal College of Physicians, pour qui il a élaboré une nouvelle stratégie de participation des patients.

Neil occupe deux postes honorifiques de haut niveau, soit celui d’agent de liaison international, Affaires publiques pour l’EULAR, le réseau européen de la rhumatologie, où il a également occupé à deux reprises les fonctions de vice-président, et celui de coprésident de la Chronic Pain Policy Coalition.

Ancien chef de la direction du groupe de patients Arthritis Care (Royaume-Uni) et président d’ARMA, organisation-cadre du Royaume-Uni pour l’arthrite et les maladies rhumatismales, Neil a également occupé les fonctions de conseiller ministériel britannique sur des questions touchant la santé et l’incapacité.

: John M. Esdaile, MD, MPH, FRCPC, FCAHS, MACR
Vancouver (Colombie-Britannique), Canada
Professeur de médecine, Université de la Colombie-Britannique;
Directeur scientifique émérite, Arthritis Research Canada

Le D^r John Esdaile est l’un des cofondateurs du centre Arthrite-recherche Canada (ARC), où il a été nommé directeur scientifique. Arthrite-recherche Canada compte maintenant plus de 70 chercheurs et adjoints à la recherche répartis dans trois centres situés au Canada, soit à Vancouver, à Calgary et à Québec.

Le D^r Esdaile est l’auteur de plus de 200 publications dans des revues à comité de lecture, ainsi que de plus de 24 livres et chapitres de livres. Ses travaux de recherche portent notamment sur le lupus érythémateux disséminé, la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrose. Il s’est concentré sur le diagnostic et l’intervention précoces en tant qu’éléments clés pour améliorer les résultats.

Le D^r Esdaile a été nommé membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé en 2007. Il a également reçu de nombreux prix et distinctions, notamment le titre de chercheur émérite de la Société canadienne de rhumatologie en 2005, le prix Killam de la recherche en sciences de l’Université de la Colombie-Britannique en 2009, le prix de la représentation des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite en 2009, le prix Roger-Demers en 2010 et le prix Jonas-Salk en 2013.

: Claire Jeffries
Portsmouth, Royaume-Uni
Spécialiste clinique en physiothérapie pour les soins d’hydrothérapie et en rhumatologie, Solent NHS Trust

Claire Jeffries est gestionnaire des soins et spécialiste clinique en physiothérapie pour les soins d’hydrothérapie et en rhumatologie de l’organisation Solent NHS Trust. Elle travaille dans le domaine de la rhumatologie depuis 2003.

Travaillant dans le milieu tant des soins primaires que des soins secondaires, Claire occupe une position unique lui permettant de favoriser une approche holistique tout au long du parcours des patients dans les soins de santé.

Le travail de Claire consiste en grande partie à inciter les patients à faire de l’exercice durant leur traitement, mais surtout à faire en sorte qu’ils continuent d’en faire à long terme de façon autonome.

Selon Claire, il faut trouver le bon type d’exercice et d’activité pour chaque patient. Elle est convaincue que cette approche peut avoir un effet déterminant sur la motivation des patients à fournir des efforts durant toute leur vie pour demeurer en bonne santé et maîtriser leur maladie.

: Cheryl Koehn
Cheryl Koehn
Vancouver (Colombie-Britannique), Canada
Présidente fondatrice, Arthritis Consumer Experts (ACE)

Représentante des patients arthritiques, leader au sein de sa communauté et auteure publiée, Cheryl Koehn est elle-même atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 30 ans. Elle a consacré sa vie à aider les personnes atteintes d’arthrite ou d’autres maladies chroniques et est la fondatrice et la présidente d’Arthritis Consumer Experts, première organisation nationale dirigée par des patients au Canada qui fournit aux personnes atteintes d’arthrite des renseignements scientifiques et des programmes d’éducation dans les deux langues officielles.

Cheryl a occupé les fonctions de coprésidente du Sommet sur les normes de prévention et de traitement de l’arthrite, a cofondé la Coalition pour de meilleurs médicaments et a été deux fois présidente de la Better Pharmacare Coalition. Elle a tout récemment occupé les fonctions de représentante des consommateurs au sein du conseil d’administration de l’Alliance canadienne des arthritiques.

Cheryl, qui compte parmi les plus influents représentants des patients arthritiques au monde, fournit la perspective des patients aux gouvernements, aux payeurs privés, aux employeurs, aux professionnels de la santé et aux médias en ce qui concerne les questions de santé et les politiques liées à l’arthrite. Elle est fréquemment invitée comme conférencière dans des congrès nationaux et internationaux liés à l’arthrite et à la santé. Elle est également une partenaire de recherche active et participe à de nombreux projets de recherche en cours, au Canada et à l’étranger.

Dans le cadre de ses fonctions de leadership au sein du groupe Arthritis Consumer Experts, Cheryl a dirigé l’élaboration de nombreuses innovations destinées à la communauté de l’arthrite en matière d’information et d’éducation, notamment les applications pour iPhone ArthritisID et Arthritis ID PRO, le blogue du Réseau de diffusion sur l’arthrite, les fiches-rapports annuelles sur les médicaments contre l’arthrite de JointHealth^™, et le prix Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite. En collaboration avec le Dr John Esdaile et Taysha Palmer, Cheryl a corédigé l’ouvrage Rheumatoid Arthritis: PLAN TO WIN, paru aux Presses de l’Université d’Oxford.

Cheryl habite à Vancouver, en Colombie-Britannique, où elle aime se baigner dans l’océan, jouer au tennis et promener sa fidèle chienne Molly.

: Annette McKinnon
Toronto (Ontario), Canada
Conseillère auprès des patients, comité directeur, Alliance canadienne des arthritiques

Atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 30 ans, Annette McKinnon a été témoin de grands changements positifs dans la façon dont la PR est traitée. Son expérience en gestion de projets l’a bien préparée à une retraite active centrée sur les médias sociaux et les soins de santé. Les articles de blogue et les discussions sur Twitter constituaient à ses yeux de nouvelles façons d’offrir un soutien aux patients.

Annette est la modératrice en ligne du sondage annuel Reaching Out with Arthritis Research (eROAR) du conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada et participe également à des discussions sur Twitter pour le compte de la Sjögren’s Society of Canada, où elle a été membre du conseil d’administration pendant 8 ans.

Elle a été boursière dans le cadre du programme ePatient à l’occasion de la conférence MedicineX de l’Université Stanford et est fière d’être membre de The Walking Gallery.

Mentore en santé pour le centre d’éducation interprofessionnelle de l’Université de Toronto et membre de plusieurs équipes de recherche, Annette connaît très bien la valeur de la perspective des patients dans l’orientation de l’éducation et de la recherche en médecine.

À une époque où les patients participent de plus en plus aux soins, Annette milite pour l’inclusion de la voix des patients dans la prise de décisions en matière de soins de santé, à tous les niveaux.

: Dawn Richards
Toronto (Ontario), Canada
Bénévole et vice-présidente, Alliance canadienne des arthritiques

Titulaire d’un doctorat en chimie analytique, Dawn Richards est conseillère scientifique et consultante auprès des patients. Il y a près de 10 ans, son parcours professionnel a pris une tournure différente lorsqu’elle a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde et décidé de mettre à contribution sa passion pour la science dans le but de gérer le mieux possible la maladie. Elle aide des clients de nombreux secteurs à vulgariser des résultats de recherches, mobilise les patients, intègre leur perspective et élabore des programmes qui auront des répercussions sur les patients et le public.

À titre de représentante des patients bénévole, Dawn est vice-présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, ambassadrice de la recherche pour l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC et membre du comité de patients de BMJ. Elle milite pour une sensibilisation accrue à l’arthrite, un meilleur accès aux traitements et l’inclusion des patients dans la prise de décisions à titre de collaborateurs de la recherche, et insiste sur l’importance de la recherche.

: Karen Tsui
Vancouver (Colombie-Britannique), Canada
Physiothérapeute; clinicienne praticienne spécialisée dans les soins de l’arthrite

Karen Tsui, elle-même atteinte d’arthrite inflammatoire, est physiothérapeute spécialisée en soins de l’arthrite et professeure auxiliaire (rhumatologie) pour le programme de maîtrise en physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique.

Elle travaille dans le domaine des soins de l’arthrite inflammatoire auprès des régies régionales de la santé Vancouver Coastal Health et Fraser Health, en Colombie-Britannique, au Canada, et défend les intérêts des patients dans la recherche sur l’arthrite à titre de membre du conseil consultatif des patients de l’organisme Arthrite-recherche Canada.

Karen a effectué sa maîtrise en physiothérapie à l’Université McMaster, puis a obtenu son certificat de clinicienne praticienne spécialisée dans les soins de l’arthrite à la Faculté de médecine de l’Université de Toronto.

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