Je suis plus que ma PR
COMITÉ DE RÉDACTION
Cheryl Koehn
Une journée dans la vie d’Alice : découvrez les hauts et les bas de la vie familiale avec la PR.
Samedi, 8 h 30
J’ouvre les yeux : c’est le temps de faire l’« inventaire de mes articulations ». Je dois déterminer lesquelles auront besoin d’une attention particulière pour survivre à une journée bien remplie avec les enfants suivie d’un souper au restaurant avec des amis.
8 h 35
J’ai du mal à tirer les couvertures. Je commence à me lever tranquillement, mais la douleur dans mes genoux semble vouloir s’étendre. Comment vais-je arriver à simplement sortir de ma chambre à coucher? Il semble que la PR ait décidé de s’attaquer à mes genoux aujourd’hui et d’y concentrer toute la douleur.
8 h 50
J’ai réussi à descendre l’escalier et les enfants ont hâte de déjeuner. J’ai du mal à afficher un visage souriant en versant leurs céréales.
9 h 20
Ma petite fille voudrait prendre un bain ce matin. Elle s’amuse beaucoup en faisant des bulles et en éclaboussant partout. Mais je n’en peux déjà plus. Je suis dévastée. Ma poussée d’aujourd’hui est insupportable. Je n’ai pas l’énergie pour raconter à ma fille l’histoire de M. Canard que je sais qu’elle veut entendre. Je suis frustrée et contrariée. Ma maladie menace encore de me voler de beaux moments en famille.
Mon conjoint doit changer ses plans et prendre le relais. Quant à moi, je vais directement m’étendre sur le canapé. Je ne suis debout que depuis une heure et j’ai déjà besoin d’une pause.
12 h 45
Le soleil brille et les choses se sont un peu calmées. J’essaie de me répéter que ce n’est pas de ma faute si ma maladie et mon plan de traitement ne coopèrent pas à 100 %. Je vis avec la PR depuis quelques années déjà et je sais qu’il y a certaines choses que je peux contrôler, et d’autres que je ne peux pas contrôler. Je me sens mieux et un peu plus forte, mais quelle matinée épouvantable! Malgré tout, je ne laisserai pas la maladie m’empêcher de passer une belle fin de semaine. Avant de sortir, je m’assure de noter la poussée de ce matin dans mon journal de PR, que je vais ensuite montrer à mon rhumatologue. Je remarque dans mon journal qu’en plus de la fatigue et de la douleur cette semaine, je n’ai pas bien dormi.
Je vais m’assurer de mentionner ces détails à mon rendez-vous de la semaine prochaine. Nous voilà partis pour une marche en famille dans le parc. Nous nourrissons quelques canards et dévorons un délicieux pique-nique près de l’aire de jeux.
15 h 30
Nous sommes sur le chemin du retour vers la maison et, bien que mes genoux soient encore raides et douloureux, je me sens mieux et dans un meilleur état d’esprit. Le fait d’avoir réussi à surmonter un autre matin difficile me fait encore plus apprécier notre sortie au parc et ma fin de semaine.
« Avant de sortir, je m’assure de noter la poussée de ce matin dans mon journal de PR, que je vais ensuite montrer à mon rhumatologue. »
17 h 10
Je commence à me préparer pour notre sortie entre amis. J’ai rendez-vous avec eux pour prendre un verre en ville et nous avons planifié cette sortie depuis des semaines. Je suis contente que mon corps, bien qu’épuisé et douloureux, devienne moins raide au fil de la journée. Je suis pourtant inquiète que mes genoux ou mes mains ne tiennent pas le coup et qu’ils ne m’obéissent plus ce soir.
17 h 40
C’est l’heure de me brosser les dents. J’adore la brosse à dents électrique que ma famille m’a offerte pour mon anniversaire. Avec cet outil, j’ai vraiment beaucoup plus de facilité à me brosser les dents – une petite chose parmi des centaines d’autres que je fais chaque jour et qui doivent être modifiées pour que ma vie soit gérable.