L’amour, c’est compliqué!

RÉDACTRICE
Cheryl Koehn

Pourquoi la PR ne me gâche plus la vie... Découvrez comment toute ma famille s’est adaptée à la vie avec la PR.

Une journée dans la vie d’Alice: Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR). Cette maladie auto-immune incurable m’épuise et m’oblige souvent à rester immobile, parfois même confinée à mon canapé¹. Souvent confrontée à la douleur et à l’incertitude, je dois prendre plusieurs formes de médicaments au quotidien pour bien fonctionner. Ah oui, et en passant, je suis mère de deux enfants, ce qui me tient plutôt occupée!

Après mon diagnostic de PR, il y a cinq ans, j’ai eu beaucoup de mal à accepter mes limites, à planifier mes batailles et à obtenir tout le soutien que je pouvais générer. Anxiété, doute, culpabilité, sentiment d’être une « mauvaise mère » : toutes ces émotions m’assaillaient régulièrement. J’ai essayé d’expliquer à mes jeunes et magnifiques enfants que « maman était malade » et que même si je souhaitais ardemment les porter dans mes bras ou aller jouer au parc avec eux, je ne pouvais simplement pas le faire. Ils voulaient une vie normale et moi, je voulais retrouver ma vie d’avant, ce que je souhaite toujours d’ailleurs. Tant bien que mal, avec beaucoup d’aide, de larmes et de changements, ma famille s’est adaptée et a réinventé notre propre relation positive et affectueuse. Ce n’est pas comme avant et nous ne ressemblons plus aux autres familles, mais c’est nous et c’est réel. Ma participation aux activités de la vie familiale est parfois limitée, mais mes enfants comprennent. Chaque jour, j’essaie d’en apprendre le plus possible sur la PR. J’écoute aussi attentivement mon corps. La fin de semaine, j’ai l’habitude de faire beaucoup d’activités que je sais que je peux faire. Mais je risque parfois d’épuiser toute ma réserve d’énergie pour ma semaine de travail et la semaine d’école de mes enfants, qui ont besoin de moi eux aussi. Je dois donc m’adapter, tout comme mes enfants, et nous sommes extrêmement reconnaissants des bons moments passés ensemble.

J’ai parfois été forcée d’exposer ma vie à nu, de demander et d’accepter de l’aide. J’ai dû expliquer ma maladie et les limites qu’elle m’impose, exposer ma vulnérabilité. Au début, j’avais de la difficulté à parler à ma famille et à mes amis de la PR et des répercussions qu’elle avait sur moi. De leur point de vue, je n’avais pas l’air différente ou je ne montrais pas de signes physiques évidents de la douleur et de la fatigue que je ressentais à l’intérieur. Les gens ne comprennent pas la PR comme ils comprennent d’autres maladies chroniques plus courantes comme les maladies cardiovasculaires ou le cancer. Je dois donc d’abord leur expliquer ce qu’est la PR en la comparant à d’autres maladies auto-immunes comme le diabète de type 1. La plupart des gens connaissent ces maladies plus courantes et savent à quel point elles sont graves; ils ont alors une meilleure idée de ce que je vis. Ce qui est terrible, c’est d’être stigmatisé parce qu’on a une maladie que les gens ne comprennent pas. Lorsque les gens entendent parler de la PR, ils ont tendance à l’associer aux mains tordues de leur grand-mère.

Je leur dis que c’est plus comme le cancer et que l’inflammation est ma tumeur. J’arrive habituellement à capter leur attention avec cette comparaison. Ma lutte pour surmonter les défis liés à la PR m’a permis de renforcer mes relations. Je vis un stress constant, qu’il s’agisse de préparer les repas des enfants, de les reconduire à l’école ou de sortir souper avec des amis; je ne sais jamais si la douleur ou mes limites physiques interféreront avec mes activités.

Dès le début, la PR a non seulement bouleversé ma vie, mais elle a aussi laissé une marque indélébile sur toutes les personnes proches de moi, particulièrement mon mari. Il n’avait pas prévu ça. Des références passées à la maladie et à la santé sont soudainement devenues très poignantes. Il a dû endosser son nouveau rôle de proche aidant en plus de celui de partenaire de vie, ce qui a inexorablement changé nos vies à tous les deux, pour toujours. Je ne prétendrai pas que la vie est toujours facile. Notre relation a résisté aux exigences imposées par la maladie, mais elle n’en est pas sortie indemne. La communication est essentielle. Mon mari et moi avons trouvé de nouvelles façons de parler de la PR et du degré de douleur et de fatigue que je ressens au quotidien. Nous avons appris à nous exprimer de façon différente pour parler de notre vie intime. Selon mon expérience, la douleur chronique vécue par une personne en couple finit toujours par avoir des répercussions sur la vie des deux partenaires; il est donc très important de commencer par apprendre à partager nos sentiments, nos préoccupations et nos désirs.

Grâce à cette sagesse acquise, à l’empathie et à l’amour, mon mari, mes enfants et moi continuons à cheminer dans cet inévitable processus d’essais et d’erreurs, de bonnes journées et de mauvaises journées, essayant de trouver de nouvelles façons de manifester notre amour les uns envers les autres. Alors oui, l’amour est compliqué, mais il en vaut la peine!

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